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  • Transition pédiatrie-adulte pour les jeunes DT1 : très déficiente aux USA


  • Par Katharine C. Garvey et al., Mise en ligne le

  • 30/05/2016


La transition pédiatrie-adulte est un moment crucial, à haut risque, mal organisé aux USA, nombre de ces jeunes sont en situation physique, psychique et sociale très difficile

Contexte

La transition pédiatrie à adulte pour les jeunes diabétiques de type 1 est une période à risque : détérioration glycémique, acidocétoses, perte de suivi, hypoglycémies sévères, graves complications de micro-angiopathie, mortalité précoces, troubles du comportement, dérive psycho-sociale.

Le but de ce travail mené aux États-Unis a été de décrire les expériences, ressources et obstacles rapportés par un large échantillon national d’endocrinologues pour adultes durant cette phase de transition.

Méthode

La méthode a consisté en un sondage électronique réalisé auprès d’endocrinologues adultes sur la base d’un fichier fourni par l’American Medical Association.

Seulement 536 sur 4 214 endocrinologues pour adultes contactés par email ont répondu (13 %) et seuls 418 répondaient aux critères fixés.

Les répondants (57 % d’hommes, 79 % de race blanche) représentaient 47 états ; 64 % avait une pratique > 10 ans, 42 % travaillaient dans un centre hospitalo-universitaire, 9 % un centre hospitalier de proximité, 27 % en cabinet de groupe (important) et 12 % (petit), 10 % travaillent seuls.

Dans l’ensemble 60 % suivaient de 26 à plus de 100 DT1 âgés de 18 à 30 ans (31 % plus de 50, 14 % plus de 100), leurs consultations duraient de 20 à 30 minutes pour 75 % d’entre eux, seulement 3 % plus de 30 minutes.

Seuls 36 % des répondants disposaient, souvent ou toujours, du dossier pédiatrique et 11 % déclaraient recevoir des résumés de leurs collègues pédiatres pour cette transition. Alors même que > 70 % estimaient que cela était essentiel pour assurer cette transition dans de bonnes conditions.

Alors que la plupart des répondants rapportaient un accès facile à l’éducation thérapeutique (94 %) et aux diététiciens (95 %), seulement 42 % pouvaient référer à des professionnels de la santé mentale, surtout dans les milieux non universitaires.

Or, cet accès leur semblait essentiel, tant étaient fréquents les obstacles psychologiques graves pour une gestion satisfaisante du diabète par ces jeunes adultes : dépression (OR : 5,3 ; IC 95 % : 3,4-8,2), abus de substances (OR : 3,5 ; IC 95 % : 2,2-5,6) et troubles alimentaires (OR : 2,5 ; IC à 95 % : 1,6-3.8).

Pour les auteurs, ce constat témoignent du fait que la pédiatrie et la diabétologie adulte sont deux « sous-cultures » médicales différentes qui ne communiquent pas, incapables d’assurer le transfert d’informations, conduisant à des situations à risque somatique et psychologique avec de plus la carence constatée d’offre pour prendre en charge la santé mentale de ces jeunes adultes atteints d’une maladie lourde qui requiert une autogestion quotidienne rigoureuse, des compétences médicales en proximité une fois le rôle des parents achevé ou rendu impossible.

Commentaire

Cette transition pédiatrie-adulte pour les jeunes DT1 est manifestement mal organisée aux États-Unis.

La carence d’informations transmises par la pédiatrie, la rupture dans le suivi, la situation humaine difficile de ces jeunes, problèmes psychologiques et sociaux, manque de supports dans la prise en charge psychologique, carence de professionnels pour promouvoir et conseiller l’exercice physique et la coordination des soins, rappellent étrangement les difficultés rencontrées dans notre pays.

Cette transition y est peut-être plus organisée, encore faudrait-il le vérifier par une enquête de cette nature.

Cependant des études menées en France indiquent que nombre de jeunes se marginalisent au moment où ils s’autonomisent, quittent le foyer familial, ne bénéficient plus de son aide et de sa vigilance. Leur admission en urgence, dans les hôpitaux, pour acidocétose, hypoglycémies sévères, complications graves de micro-angiopathie et sérieuses difficultés psychosociales après une longue période sans suivi spécialisé semblent plus répandue qu’on l’imagine. Le manque de structures d’appui, psychologues, cadres en activité physique et facilitateurs du parcours de soins est aussi un constat fait dans notre pays.

Article en question : Katharine C. Garvey et al. Health Care Transition in Young Adults With Type 1 Diabetes: Perspectives of Adult Endocrinologists in the U.S. Diabetes Care 2016;39:190-7.

Lien vers l’article : http://care.diabetesjournals.org/content/39/2/190

Le contenu de cet article n’engage que le point de vue de ses auteurs.